شركة "روش" تنظم لقاء إعلاميا حول مرض الضمور العضلي الشوكي

نظمت شركة "روش" للرعاية الضحية، لقاء إعلاميا حول مرض الضمور العضلي الشوكي، وكيفية الوقاية من مختلف الأمراض النادرة.

وأوصى المشاركون في اليوم الإعلامي، بضرورة التشخيص المبكر للأمراض النادرة من أجل التمكن من معالجتها أو التدخل في الوقت المناسب لتقليل الأضرار.

في هذا الشَّأن قالت المختصة في أمراض الأعصاب بمستشفى الأعصاب بشرشال، صونيا نويوة:" .. الأمراض النادرة هي التي تصيب شخص من ألفي شخص، أي بنسبة 0.05 بالمائة، واليوم خصصنا الضمور الشوكي العضلي ، وهو وراثي جيني، ونعرف آلياته".

وأضافت المتحدثة:" .. لهذا المرض مضاعفات مثل السكوليوز، وتصيب المفاصل، وأيضا وبشكل خاص، افت المضاعفات التي نخشاها أن المراهق أو الطفل، يتوقف عن المشي، وتكون لديه مضاعفات على العضلات والمفاصل".

بدوره قال رئيس مصلحة طب الأطفال عز الدين مكي:" .. مرض الضمور العضلي الشوكي، مثل باقي الأمراض النادرة، والأمراض الوراثية، لا تسبقها فحوصات التحرِّي عندَ حديثي الولادة، وبالتالي يجب على الأطباء خاصة منهم أطباء الأطفال يخضعون إلى التكوين المناسب من أجل التشخيص المسبق، وكذا بالنسبة لباقي الأمراض النادرة التي أغلبها جينية". 

وعليه دعا المختص إلى " .. تشخيصها مبكرا، لأنَّ هناك أمراض يمكن علاجها بالأدوية".