مخطط وطني للأمراض النادرة قريبا

كشف ممثل اللجنة الوطنية للأمراض النادرة، البروفيسور عز الدين مكي، اليوم، عن مخطط وطني شامل للأمراض النادرة يتم إعداده حاليا، سيسمح للمرضى ببلوغ العلاج الخاص بها.

وأشار المتحدث إلى أن عدد المصابين بهذه الأمراض في الجزائر، يقدر بمليوني شخص، فيما أبرز القفزة النوعية، حسبه، في التشريعات الوطنية وترسانة القوانين التي خصصتها الدولة بداية بالاعتراف بهاته الأمراض وتخصيص أموال "هائلة" للتكفل بها، بدليل توسيع قائمتها إلى 139 مرضا العام الماضي.

وقدر البروفيسور عز الدين مكي، عضو اللجنة، ورئيس مصلحة طب الأطفال في مستشفى نفيسة حمود، خلال مداخلته في اليوم العلمي المخصص لمناقشة التكفل بالأمراض النادرة، بالعاصمة، عدد عدد المصابين بالأمراض النادرة بحوالي مليون شخص في الجزائر، غير أن العدد الحقيقي يبقى غير معروف بدقة، حسبه، بسبب غياب سجل وطني خاص بها.

وأكد في هذا الاطار، بأن الجزائر خصصت أموالا كبيرة للتكفل بهذه الأمراض، بالنظر إلى تكلفة علاجها المرتفعة جدا، إضافة إلى ترسانة من القوانين والتشريعات، تكرس الاعتراف بها، كأمراض ذات خصوصية، لا بد أن تحظى باهتمام خاص، يتجسد في البرنامج الوطني الخاص بالامراض النادرة.